把遺傳性澱粉樣蛋白疾病診斷結果告訴您的親人

透過為您家人進行遺傳性澱粉樣蛋白疾病衛教，讓家人對疾病更有所了解、在未來能做出更有效決定，同時成為您更有力的支持網絡。

準備充足資訊

• 您的家人很可能對這個罕病一無所知。對自己的病情有初步掌握會大大幫助您與家庭順利開啟談話。

解釋遺傳性澱粉樣蛋白疾病是遺傳性的

• 強調疾病的遺傳性質可以幫助您的家人了解他們患遺傳性澱粉樣蛋白疾病的風險，以及為什麼您的疾病可能直接影響他們。

描述不同的病症

• 幫助您的家人了解遺傳性澱粉樣蛋白疾病會影響身體的多個部位，包括神經，心臟和消化系統。 即使在同一個家庭的成員中，症狀可能因患者而異，但部分患者家族成員的確出現了特殊病症的型態。

解釋誤診是常見的

• 遺傳性澱粉樣蛋白疾病的症狀與其他情況相似。 若家庭成員們知道要注意哪些症狀，便能與醫生合作以得到準確的診斷。

鼓勵家人與醫師對談

• 敦促您的家人與他們的醫生談談遺傳諮詢和檢測。 如果您願意的話，也可以與他們分享自己的診斷歷程。

通過鼓勵您的家人去看醫生和遺傳諮詢師，您可以幫助他們更深入了解這種情況。 他們可以談論自己遺傳這種疾病的機率、檢測方法以及診斷後可能發生的情況。