確診後面對疾病的挑戰

即便確診遺傳性澱粉樣蛋白疾病,您也不用擔心您會需要獨自面對疾病的挑戰。您的親友、醫師與其他資源都是幫助您在抗病之路上不可或缺的助力。

"無論是確診前或確診後,Lynn都一直是我生命中最重要的一部分。我的妻子無怨無悔,幫助我度過許多難關。她就是我的守護者。"

RICK, 抗病鬥士: LYNN, 他的配偶與照護者

著手打造您的支持系統

疾病診斷後,有時您可能需要親人的幫助。 以下步驟可以幫助您建立支持網絡:

與家人討論您的診斷結果,可以幫助他們更了解您的病情,使他們更容易發現在日常生活中為您提供幫助的機會,並幫助他們更了解自己的健康狀況。

幫助您的主要照顧者有效協助您

您的主要照顧者是想要幫助您控制遺傳性澱粉樣蛋白疾病症狀和影響的重要親人。 照顧病患可能需要他們改變和調整生活方式,而我們想提供一些資源和資訊協助他們。

找到您的支持團體

支持團體可以為確診後的生活提供寶貴的見解,並讓您更了解這種疾病。透過與其他患者會面並聽聽他們的經驗,您可以學習管理日常活動與如何和醫生討論並促進積極改變的方法。

財團法人罕見疾病基金會 »

舒緩病情給您的壓力

在確診之後,與您的護理人員和醫生合作以舒緩遺傳性澱粉樣蛋白疾病帶來的壓力非常重要。 以下是許多不同舒緩壓力的管道,例如:

  • 與您的家人、伴侶相談
  • 輕量活動
  • 閱讀
  • 從事您喜愛的活動

與您的醫師談談休閒活動

與您的醫生討論您可能的顧慮或可能出現的其他症狀,並聽聽醫師們建議從事什麼活動。