影音資料

影片中部分內容僅適用於美國，若有醫療相關問題，請洽詢您的主治醫師

我懂那種，看著自己的叔叔、祖父和母親都要忍受被這種疾病折磨的過程很痛苦，因為我想幫助他們，讓他們不用被病痛折磨，我想幫他們減輕痛苦，但我什麼做不到。

我覺得需要有人跳出來負責，需要有人讓世人能夠面對這個疾病、知道要提早治療，更重要的是，一定要人去讓這個罕見疾病得到更多關注和必要的研究。

我姐姐Angel兩年前接受過疾病檢測，當時的檢測結果是陰性，她大可以就此收手不再多做其他事情，但她四處奔走、試圖讓其他人知道，然後來幫助我們家庭。

我們家族很難一起團結行動，但姊姊就像是那股動力一樣使勁推著我們。她永遠都在那努力幫助我們。

我的女兒Angel真的是太神奇了。她不想看到她的任何兄弟姐妹或是其他的孩子必須忍受這個疾病。我想，我對她真的是無限感激，整個家庭都對她感激不盡。我們欠她太多、太多了，我真的太愛她。