影音資料

影片中部分內容僅適用於美國，若有醫療相關問題，請洽詢您的主治醫師

在澱粉樣蛋白疾病發病之前，我的生活確實很充實。我當時是一名護理師，正在為社會盡一份力量。我丈夫和我的孩子過得很好，我感到自己正在成為我一直想要成為的那種人。

我最初的症狀是嚴重的腕隧道症候群。我會在半夜醒來、雙手和手臂感到極度灼痛。

最初的症狀發作時，我們真的很害怕。我意識到我的遺傳性澱粉樣蛋白疾病症狀已變得難以應付。我那時經歷嚴重的呼吸急促，我的腳踝非常腫脹，我很難走半個街區。

我去看我的主治醫師，告訴他我目前腕隧道症候群的狀況。在那裡，我與多位專家會診。在2005年至2011年之間，我陸陸續續和神經科醫生、胸腔科醫師、心臟病科醫師、腸胃科醫師、還有風濕病醫師會面。但我仍然一直得不到正確的診斷。

我和我的家人馬上就意識到，確診意味著我們可以製定計劃並以團隊的方式合作來幫助我的病情好轉。過去作為護理師的醫學知識在對抗病情的路上對我助益良多。被確診後，我離開了研究所，同時我也辭職了，但即使我不得不放棄自己喜歡的東西，我知道這樣做是在幫我的病情好轉。

我在管理澱粉樣蛋白疾病方面和我的日常活動平衡上做得很好。我動了心臟移植手術。我經常與專業人士聯繫，在澱粉樣蛋白疾病診所，那裡有熟悉澱粉樣蛋白疾病的醫療照護者。

我希望其他人了解遺傳性澱粉樣蛋白疾病的危險徵象非常容易被誤診。請確實把你目前遇到的所有症狀都告訴你的醫師。

我也希望你勇敢，堅韌，而且，從不，永不放棄。