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遺傳性澱粉樣蛋白疾病遺傳
影片中部分內容僅適用於美國,若有醫療相關問題,請洽詢您的主治醫師
有時候我不認為我能夠活到50幾歲,而當我想到我過世時與我生命中其他寶貴的事物時,我想到的是我的妻子與女兒。這大概是我最擔心的。她們將會如何生活?
我試著不要常去想這件事、我試著不要那麼憂慮,但在醫生替我進行治療或藥物發揮作用之前,我能做的事情並不多。諸如此類的事這還是會讓我感到憂心,但這都比不上看見我妻子聽到這件事、預見她丈夫將要經歷的事情、預見她孩子將要經歷的事情時的心情。知道她要經歷這些折磨真的太難受了。
我父親患有遺傳性澱粉樣蛋白疾病,那時候沒有太多人知道這是什麼病、我們成長的時候也什麼都不知道、也沒有多想什麼。直到醫生告訴他診斷結果,然後告訴我們說,有50%的機會我們也會有成為這個疾病的患者。
澱粉樣蛋白疾病是我們家族共同的疾病,而大多病發症狀都在神經系統。我父親在1983年過世,我們那時候就知道這是遺傳性的疾病了。當年還只是個孩子的時候,看著父母親因為這個疾病飽受折磨,作為孩子我真的只想躺下、睡去、不去想這件事。對孩子而言,要看著我父親經歷疾病折磨,那個感覺好痛苦。
這個疾病影響著神經系統、影響消化系統、也影響自律神經,一旦發病,就會一點一點侵蝕、慢性讓你致死。我們家庭關係非常緊密,我們什麼都會分享。而當有人出現了新的症狀,我們都很想知道。分享這件事很重要,因為這個疾病可能會在你不注意時悄悄襲來。
我的父親和叔叔們相繼因這個疾病而過世,當時他們孤立無援、毫無希望。那時候好像是我表親跟姐姐,他們第一個跳出來去做檢測,然後發現他們也患有遺傳性澱粉樣蛋白疾病,於是他們也希望我去接受檢測。
我在大概2004年去做檢測,檢測結果說陽性。那,這就是你要與病魔搏鬥的開始。很不幸的,很多人聽到結果後,只是聳聳肩,好像一切與他無關。但這不是一個可以讓你聳聳肩就可以放著不管的疾病。你的家族有家庭病史,而當症狀開始一一出現,置之不理絕對不是一個好辦法。
