影音資料

影片中部分內容僅適用於美國，若有醫療相關問題，請洽詢您的主治醫師

當我發現我帶有突變基因的時候，我其實一切感到正常。我還是很健康。我每天可以跑八公里、九公里、十公里，維持身材、重量訓練等等，然而我開始發現我上樓梯有點問題。我得要爬個一半之後，走一下，然後就累得必須停下來。

當我去接受檢測然後發現，我有澱粉樣蛋白疾病，擔心我家庭也受這疾病影響的心情讓我很憂煩。我自己我倒還不太擔心，我更擔心我的孩子們。他們以後會發生什麼事？

他們的反應？他們不敢置信，他們一點都不想聽。他們第一個想到的是，「那我怎麼辦啊？」當然，我是為了我的孩子們去做檢測的。我有五個孩子，而如果我檢測出來我沒有這個疾病，他們當然也不會患有遺傳性澱粉樣蛋白疾病。所以對我來說，知道這個簡單的事情茲事體大；我必須知道未來應該為我的孩子們如何規劃。

知道檢測結果是一個很大的幫助，因為當你什麼都不知道的時候，這個疾病會一把拉住你，然後連拖帶拉，把你扯進無底深淵之中。很不幸的，這的確會帶來非常多焦慮感和恐懼感。

確診與否，宣告前一刻都會讓人焦急得像熱鍋上的螞蟻。到底是不是澱粉樣蛋白疾病？如同很多時候，你都得不到一個清楚的答案，所以，這必定造成我家庭非常嚴重的焦慮感。

即早接受檢測能夠讓你在身上的疾病症狀變的明顯之前更早一步接受應有治療。多一點相關知識、多一點自信，我知道我在面對什麼樣的挑戰，知道我該找誰幫助我。

在你第一次被診斷出帶有澱粉樣蛋白疾病的基因，然後你再度接受檢測，看看這個疾病是不是在你身上開始發病，你當下就應該開始接受醫療協助。

我希望我的孩子在接下來幾年時間裡趕快去接受治療，我希望他們可以多過那些正常、充實的人生，越久越好。