影音資料

影片中部分內容僅適用於美國，若有醫療相關問題，請洽詢您的主治醫師

遺傳性澱粉樣蛋白疾病是一種毀滅性的疾病。看著你的家庭深受其苦而你卻無能為力，那種感覺非常的痛苦。

因為那些症狀，我的手部有神經問題。像我大概騎車騎個兩、三公里我的手就會變得麻木，甚至只是從事一些簡單的家居工作，像是替房間重上油漆這種，
大概只要漆個一面牆我就一定要停下來，然後看著我的手、對它們說：

「振作點，還有三面牆要刷阿！」

另外一個很困擾我的事情是我的手和我的腳常常會沒有什麼知覺，每個替我看診的醫師都會替我檢查，然而過去大概十三、五年間，沒有一個醫師在我一進門就知道發生什麼事了。這令我很沮喪。

我們看見了這疾病是如何傷害人體的，這個疾病糟透了、而你必須與它共存、也必須硬著頭皮堅持下去，因你也沒有別的選擇了。

我希望我能讓大家都知道這個疾病，因為有很多人知道有些狀況不太對勁。我們建議你們提供一些資訊給你們的醫師，越詳細越好。我們越努力學習這個疾病的知識、越努力為我們的醫師提供資訊，這會讓他們得以有辦法幫忙、也更對這個疾病有興趣，然後在他們擅長的這個醫療領域更深入研究這個疾病；我們越是幫助他們，他們就越能幫助其他上門求助的病患們。