影音資料

影片中部分內容僅適用於美國，若有醫療相關問題，請洽詢您的主治醫師

我的家庭從1980年代就被診斷出患有這個疾病。我祖父和他的兄弟看著他們的祖父因為這個他們稱之為「詛咒」的疾病病逝。我小時候看著我祖父坐在桌邊，而我並沒有意識到當時他病的有多重。

我剛了解了他所經歷的一切折磨。失去我的父親讓我悲慟欲絕、至今久久無法釋懷。這個疾病叫做遺傳性澱粉樣蛋白疾病。我祖父和他們兄弟們是我們家族第一批被檢測出患病的，他們在80年代末、90年代初陸續過世。現在我媽媽那一輩和我這輩比較年長的也開始出現症狀。

澱粉樣蛋白疾病就好像我們家族揮之不去的陰霾吧。這是我唯一想的到可以描述的方法。

這是一種絕症，影響了你的生命、削去了你對生命的希望。

我媽媽後來搬來跟我同住，我本來不知道她病情有多糟，直到她搬過來我才知道有多嚴重。她需要很長的睡眠時間、有時候因為雙膝的痛楚以及她髖部的劇痛，她有時候連走路都無法。

這些都是活生生的樣貌、活生生的生命，我們需要更多研究、我們需要管理、需要人們注意到這些患者，需要人們真切地知道這個疾病正發生在身邊的人身上。